罕见病老药新用却让医生进退两难 患者权益如何保障？

来自英国西约克郡的13岁华裔女孩薛恺(Kai Xue，音译)是全球录得患有罕见淋巴疾病「WILD syndrome」的2... 查看文章

朝鲜官方媒体当地时间周三(4月24日)报道说，由一名负责国际贸易的部长率领的朝鲜代表团目前正在访问伊朗，这是罕见地公开报道两国间的交往。据信，朝鲜与伊朗有着秘密的军事关系。 查看文章

上星期，前所未有的暴雨下在阿拉伯聯合大公國，全國多數地區都遇到洪水。如今積水仍未退去。在太空的衛星仍然能拍攝到各地區的積水，如同湖泊。CNN報導，從4月16日下到4月17日，一場傾盆大雨席捲了阿聯大部 查看文章

美国国会众议院周五(4月19日)出现了罕见的两党联手势头，议员们把一项为乌克兰、以色列和台湾以及人道主义支持提供950亿美元的对外援助方案向前推进。议员们组成的强大联盟帮助清理了一道程序性的障碍，使外援案有望在周末接受最后表决。 查看文章

越南女首富、万盛发控股集团主席张美兰，被控犯下诈贷诈骗案，造成677兆越南盾（约270亿美元）损失，11日被法院判处死刑... 查看文章

國土計畫法預計明年上路，有立委憂心時原住民的土地使用權益會有變化和衝擊，對此，原住民委員會主委夷將．拔路兒表示，確切的變化和內容會在國土計畫上路前公布。 立委伍麗華表示，有許多原住民擔心國土計畫法上路 查看文章

元大台灣價值高息ETF 00940即將在4月1日掛牌上市，募集的1752億資金必須在上市前建倉9成，讓外界期待能推升成分股價格，但市場觀察近期走勢卻傳出投信買很少、沒進場等耳語。對此，投信圈看法不同， 查看文章

就在该国领导人祝贺普京当选连任之际，数十名示威者在古巴第二大城市圣地亚哥走上街头游行，要求获得“电力和食品”。 查看文章

陳姓女子與丈夫阿國（化名）育有3名子女，某日小姑表示，她的李姓好友與丈夫婚姻出問題，因經濟狀況不佳無處可去，希望能夠讓李女借住，陳女得知李女悲慘情況，於心不忍就予以同意，李女離婚後，還讓她將戶籍遷入， 查看文章

丹麦政府13日透露，该国计划征召女性服兵役，使其成为世界上少数几个要求女性服兵役的国家之一。 查看文章

欧洲央行的新操作框架是朝着恢复金融危机前的正常状态迈出的一步，但一些分析人士认为力度还不够。 查看文章

近日，一项新法律获得欧盟多数成员国支持，该法旨在改善与优步（Uber）等公司签约的欧盟临时工作者的权益。 查看文章

根据蒙古国外交部，北韩外务省副相朴明浩（Pak Myong Ho）今天与蒙古国副外长宫博苏仁（Amartuvshin G... 查看文章

极少出现地震的香港周一下午发生2级地震，震度历来少有，有民众感受到轻微震动。天文台公布，初步分析，这次地震发生在周一下午1时22分，震央位在于北纬22.27度，东经113.98度，也就是大屿山附近，距离香港本岛西方约20公里，震源深度约10公里。 查看文章

俄罗斯官媒RT与「富比世」网站作者艾克（David Axe）5日报导，俄罗斯军队经过两年努力，终于在乌东摧毁了一辆美国援... 查看文章

大陸漁船在金門水域翻船釀2死，引發兩岸關係緊張。大陸3艘海警船罕見在上月27日直衝我東部海域，甚至一度短暫進入24海浬限制水域，台灣海軍寧陽艦飛彈巡防艦及海巡署南投艦實施廣播警告驅離。針對大陸海警船出 查看文章

鴻海創辦人郭台銘去年參與總統選舉連署，各地紛傳有人幫郭收購連署書賄選案，檢警查出，余姓男子等人組成「柬埔寨代購人生」等群組對外收購身分證，找來大批少年製作連署書，罕見的是余男等人是以支付泰達幣（USD 查看文章

卡玛拉·哈里斯表示以色列“没有借口”不增加对加沙巴勒斯坦人的援助。 查看文章

印度南部一所大学日前举办亚洲安全研讨会，邀请台湾学者参加，讨论印度与台湾在区域安全上可扮演的角色，印度新闻局罕见在官网发... 查看文章

现仍有27种罕见病的全部治疗药物(共计25种)未纳入医保，其中18种药物在国内年治疗费用为数十万元至数百万元，企业预估的国内患者数量最多有2500人，最低仅有20人 查看文章

专家表示，拉动型激励对于刺激罕见病服务和产品的持续供给更有吸引力 查看文章

本周二，香港民运人士罕见地举行公开抗议活动，抗议香港政府就《基本法》第23条立法。抗议人士表示，该法缺乏民主监督和对人权的保障。 查看文章

除了美国外，欧盟近日在第13轮对俄制裁中，列入四家中国企业，英国也在50多起涉俄新制裁中列入三家中企。中国商务部发言人2... 查看文章

乌克兰总统泽伦斯基今天表示，过去两年俄罗斯对乌克兰全面侵略期间已经造成3万1000名乌克兰士兵阵亡，这是超过一年以来官方... 查看文章

有学者认为，平台就业与传统就业一个很大不同在于，劳动规则往往是由平台企业单方面制定，很多大平台有一定的垄断性和技术壁垒。人社部的三份新文件有助于保障劳动者的知情权和参与权 查看文章

面对疾驰的老龄化进程，从养老基金筹集、基金保值增值、养老产业金融支持三方面，充实养老财富储备 查看文章

英国王室一直有“不涉足政治”的规矩，但威廉王子打破了这一规则。20日，威廉王子访问英国红十字会伦敦总部，与加沙红十字会工作人员进行了视频连线，谈到了发生在加沙地带的冲突，他呼吁“尽快停战”。 查看文章

北韩领导人金正恩的胞妹金与正今天表示，北韩对于与日本改善关系持开放态度，她甚至暗示未来有可能邀请日本领导人访问平壤，以此... 查看文章

民进党周四表示，不分区立委被提名人、身障律师陈俊翰疑似感冒引起并发症，虽经医护人员极力抢救，2月11日凌晨不幸逝世，享年40岁。 查看文章

报道说，鼠疫的初期感染症状类似流感，包括疲劳、发烧、发冷和头痛，然而之后会出现淋巴肿大，甚至淋巴流脓的程度。这名患者就出现这种严重症状，称为“腹股沟淋巴结炎”，在当今已相当罕见果。 查看文章

2019年，是什么让杨恒均冒险回国？纽约城市大学政治学教授夏明谈杨恒均其人其事。 查看文章

72歲張姓老婦患高血壓但無重大疾病，近期左大腿後側常隱隱作痛甚至摸到腫塊，她懷疑是「歹物仔」連忙就醫。不料，檢查完隔周回診就發現，腫塊已「悄悄長大」，立即安排手術切除並化驗證實為「惡性黏液纖維肉瘤」， 查看文章

基金由政府、市场、社会多元筹资，从医保地方附加基金中划转，并发挥慈善组织、宗教团体、企业等力量 查看文章

苹果在中国于1月18-21日罕见地从推出为期4天的新春降价促销，连上市仅4个月的最新机种iPhone 15都祭出约5%的降幅。对此，中国消费者的反应不一，有人抢买，但有人则观望并期待2月农历春节前还有另一波的促销。市场分析人士说，华为、小米等本土品牌手机来势汹汹确对iPhone的中国销售表现带来压力，但除了竞争加剧外，苹果降价决策的背后仍有美中地缘角力的考虑，因为，包括苹果在内的美商或欧洲品牌在中国市场面临的地缘压力已然升高。 查看文章

老虎是亞洲特有物種，絕大多數分布在東南亞國家，而馬來半島的原生種馬來虎日益減少到僅存150隻，牠們藏身廣袤複雜的熱帶雨林且來去無影蹤，近來難得有攝影師捕捉到這種神祕大貓的招牌身影。要拍下這堪稱是「價值百萬美元的一張」，幕後要付出多少時間與心血？光是布置相機陷阱就費時一星期，還必須考慮防水、構圖等細節。 查看文章

俄罗斯国营媒体报导，巴什克尔托斯坦地区示威民众今天与警方爆发激烈冲突。由于俄国当局在俄乌战争期间对异议人士强力打压及实施... 查看文章

近日，有百万德国人参加了一次签名活动，而他们的诉求，竟是要政府剥夺一个人的基本权利！被盯上的“倒霉鬼”是德国选择党高层、图林根州党部主任比约恩·霍克。 查看文章

俄羅斯很可能改變了空襲戰術：從去年冬季破壞烏克蘭的能源基礎設施到如今主要瞄準军工企业。 查看文章

菲律宾总统小马可仕今天在社群平台发文祝贺赖清德当选台湾下届总统。菲律宾自1975年与台湾断交后，遵循一中政策，菲国总统祝... 查看文章

马克斯在备忘录中引用了芒格2001年写给他的一句话：“也许我们有了新版阿克顿勋爵定律：来得容易的钱会令人犯错，若来得格外容易则一定会令人犯错。” 查看文章

双胞胎的出生日期通常都是一样，偶而会在相隔一天的情况，但是日前在克罗地亚一家医院出生的一对双胞胎女婴，诞生当天刚好是跨年夜，两人出生时间只差一分钟，却因此变成罕见的“不同年月日”生日的双胞胎，也让接生的医生直呼这是他从业多年以来，从未见过的。 查看文章

韩国东部海岸地区也观测到了由此次日本强震所引发的海啸 查看文章

北韓領導人金正恩與中國國家主席習近平1日為紀念朝（北韓）中建交75週年，罕見互致賀電。習近平表示，捍衛並鞏固發展傳統中朝親善合作關係是中方堅定不移的方針；金正恩則強調，為守護地區與世界的和平進一步攜手 查看文章

全文11章74条，半年内三次审议后表决通过，2024年6月1日起施行。违反耕地用途管制的罚款未规定具体数额，有意见担心会导致执法随意性；另有加入“横向利益补偿机制”条款的建议未被采纳 查看文章

以色列军方周四（28日）首次承认，12月24日在加沙地带中部发动的两次空袭造成数十名平民死亡，是以军对战争期间的特定事件罕见承认错误。 查看文章

提到北极，一般人都会想到夜晚壮丽的极光，不过在这个高纬度的国度，还有另一个奇幻景象，那就是贝母云（nacreouscloud，也称为珍珠云或珠母云）。 查看文章

馬來西亞發生恐怖升降機奪命意外！檳島市1名年輕升降機維修員為救出困電梯男子，撬開升降機門進行維修時，電梯門竟突然關上，維修員頭部慘被夾住，身體卻在電梯外動彈不得，更恐怖的是升降機突然墜落，維修員當場爆頭慘死。警方正調查引致是次升降機事故的原因。 查看文章

中国公募基金历史上首次出现权益类基金连续两年整体亏损；业绩居前的都是投向海外市场的QDII基金 查看文章

以色列时报报导，以国总理内唐亚胡25日稍早罕见出访战火正酣的加萨走廊，并于同日稍后表示，在加萨对抗巴勒斯坦武装团体哈玛斯... 查看文章

旨在健全上市公司常态化分红机制，同时加强对异常分红、高送转等行为的监管 查看文章